اسکنهای مغز نشان میدهد برخی افراد که نمیتوانند حرف بزنند یا حرکت کنند، از دنیای پیرامون خود آگاه هستند.
تیم پزشکی در اطراف تخت ماریا مازورکویچ در بیمارستان جمع شده بودند و همه به او نگاه میکردند که هیچ حرکتی نداشت. مازورکویچِ ۳۰ ساله در یکی از روزهای خیلی گرم ماه ژوئیه در شهر نیویورک در بیمارستان نیویورک-پرسبیترین دانشگاه کلمبیا بستری شده بود. چند روز قبل در خانهاش، او بهطور ناگهانی بیهوش شده بود. یکی از رگهای خونی مغز او پاره شده بود و ناحیه خونریزی فشار شدیدی بر نواحی حیاتی مغز او وارد میکرد.
تیم پزشکان و پرستاران در بخش مراقبتهای ویژه عصبی بیمارستان بهدنبال هر گونه علامتی بودند که نشان دهد مازورکویچ میتواند صدای آنها را بشنود. مازورکویچ به دستگاه تنفس مصنوعی وصل بود و علائم حیاتی او پایدار بود؛ اما او هیچ نشانهای از هوشیاری را نشان نمیداد. والدین مازورکویچ که آنها نیز کنار تخت او بودند، میپرسیدند: «آیا میتوانیم با دخترمان حرف بزنیم؟ آیا او صدای ما را میشنود؟» بهنظر نمیرسید که او هوشیار باشد.
یکی از اعضای تیم پزشکی از مازورکویچ خواست تا چشمهای خود را باز کند، انگشت دست یا انگشتان پایش را تکان دهد؛ اما او حرکتی نکرد. چشمهای او نشانههای بصری را دنبال نمیکردند. بااینحال، عزیزانش هنوز فکر میکردند او هنوز آنجا است. اینطور هم بود. تیم پزشکی برای تهیه نوار مغزی حسگرهایی را روی سر او قرار داد تا درحالیکه از او میخواستند به باز و بسته کردن دست راست خود ادامه دهد، بر فعالیت الکتریکی مغز او نظارت کنند.
آنها سپس از او خواستند که دیگر دست راست خود را باز و بسته نکند. با اینکه دستهای او حرکت نمیکردند، الگوی فعالیت مغز او بین این دو فرمان متفاوت بود. واکنشهای مغز بهوضوح نشان میداد که او نسبتبه درخواستها آگاه است و متوجه میشود که آن درخواستها متفاوت هستند. پس از حدود یک هفته، بدنش شروع بهدنبال کردن مغزش کرد. به آرامی و با پاسخهای اندک، مازورکویچ شروع به بیدار شدن کرد.
در عرض یک سال، او بهطور کامل و بدون ایجاد محدودیتی در تواناییهای جسمی یا شناختی خود بهبود پیدا کرد. او اکنون بهعنوان داروساز مشغول به کار است. مازورکویچ «هوشیاری پنهان» داشت. هوشیاری پنهان حالتی است که در آن مغز با مقداری ادراک به دنیای بیرون واکنش نشان میدهد، اگرچه بدن واکنشی نشان نمیدهد.
حدود ۱۵ تا ۲۰ درصد از بیمارانی که بهنظر میرسد در حالت کما یا دیگر حالتهای بدون واکنش قرار داشته باشند، وقتی با روشهای پیشرفته تصویربرداری مغز یا نظارت پیچیده فعالیت الکتریکی ارزیابی میشوند، این علائم درونی هوشیاری را نشان میدهند. بسیاری از این تکنیکها بهتازگی اصلاح شدهاند. این روشها درک ما از کما و دیگر اختلالات هوشیاری را تغییر میدهند.
افرادی که هوشیاری پنهان آنها زود تشخیص داده میشود، شانس بیشتری برای بهبودی کامل ازنظر هوشیاری و عملکردی دارند و مطالعات پژوهشگران دانشگاه کلمبیا نیز این موضوع را نشان داده است. این اکتشافات که چند دهه پیش بسیاری از عصبشناسان را شگفتزده کرد، بر اهمیت تشخیص حالت هوشیاری پنهان و ایجاد راههایی برای ایجاد ارتباط با افرادی را که در این حالت قرار دارد، تأکید میکند.
تعریف استاندارد بیماری که در کما (اغما) قرار دارد، فردی است که بیهوش است، نمیتواند بیدار شود و نشانهای از آگاهی یا توانایی تعامل با محیط را نشان نمیدهد. بیمارانی که براثر آسیب مغزی شدید در حالت کما قرار دارند، ممکن است از افرادی که در خواب عمیق به سر میبرند، قابل تشخیص نباشند؛ به جز این مورد که بیشتر بیمارانی که در حالت کما قرار دارند، نمیتوانند به تنهایی نفس بکشند و به حمایت دستگاه تنفسی نیاز دارند.
برخی افراد فکر میکنند بهبودی از کما راحت است؛ اما آنها اشتباه میکنند. علت این مسئله ممکن است تصویری باشد که از این موضوع در فیلمها و جاهای دیگر به نمایش گذاشته میشود. اوما تورمن در نقش عروس در فیلم «بیل را بکش» بهطور ناگهانی از حالتی شبیه کما که خیلی طول کشیده است، بیدار میشود و با اینکه لوله تغذیه نداشته است، خوب بهنظر میرسد و در عرض چند ساعت بهطور کامل قدرت بدنی خود را به دست میآورد.
بااینهمه، واقعیت بسیار چالشبرانگیزتر است و عوارضی پزشکی فراوان، ضعف جسمی و مسیری طولانی با قدمهای کوچک رو به جلو و قدمهای فراوان رو به عقب وجود دارد. بیمارانی که پس از آسیب مغزی شدید از کما جان سالم به در میبرند، معمولاً برای تغذیه به لوله تغذیه و همچنین به تراکستومی (نای شکافی) نیاز دارند تا بتوانند تنفس کنند. آنها همچنین به هفتهها یا ماهها توانبخشی نیاز دارند. ریکاوری حتی در افرادی مانند مازورکویچ که درنهایت استقلال خود را به دست میآورند، متغیر و غیر قابل پیشبینی است.
دیدگاههای بیشازحد بدبینانه درمورد بیماران در حالت کما نیز نادرست است، زیرا مردم ممکن است چنین تصور کنند که سرنوشت تمامی این بیماران مرگ بدون خروج از حالت کما یا زندگی با ناتوانی شدید است. این درحالی است که بازیابی هوشیاری، استقلال عملکردی و توانایی ایجاد ارتباط در برخی بیماران حتی پس از کمای طولانیمدت کاملاً امکانپذیر است.
دیدگاهها درمورد کما و هوشیاری در حرفه پزشکی در طول زمان تغییر کرده است. در دهه ۱۹۶۰، عصبشناسان متوجه کردند برخی از بیمارانی که در حالت کما قرار دارند، چشمهای خود را باز میکنند؛ اما تعاملی با محیط نشان نمیدهند. بسیاری از این افراد تا زمان مرگ در این حالت باقی میماندند و برخی از پزشکان را به این باور رساندند که وقتی هوشیاری به این شیوه از بین رفت، غیرممکن است که دوباره برگردد. اگرچه در دهه ۱۹۹۰ گزارشهایی از بیمارانی که درحالت نباتی پایدار بودند و هوشیاری خود را به دست آوردند، در آثار پزشکی ظاهر شد.
در حالت نباتی، برخلاف کما، چشمهای فرد ممکن است باز و بسته شود؛ اما واکنشهای او اصلاً ارادی نیست. انتشار گزارشهایی درباره بهبود از این وضعیت موجب شد حوزههای مراقبتهای عصبی و پزشکی توانبخشی به سمت تعریف طبقهبندیهای دقیقتری مانند حالتی که هوشیاری حداقلی وجود دارد (وضعیت حداقل هوشیاری)، حرکت کند. وضعیت حداقل هوشیاری با پاسخهای غیرکلامی مشخص میشود، مانند زمانی که بیماران اشیاء را با چشمهای خود دنبال میکنند یا گاهگاه فرمانها را دنبال میکنند.
پزشکان دریافتند که پیشآگهی بیمار با این حالتها ارتباط دارد. برای مثال، شانس بهبودی کسی که وضعیت او از حالت نباتی به وضعیت حداقل هوشیاری تغییر کرده است، بالاتر است. تشخیص و پیشبینی به موقع بهبودی هوشیاری در بخشهای مراقبتهای ویژه اغلب مسئله مرگ و زندگی است. خانوادهها معمولاً در عرض ۱۰ تا ۱۴ روز از زمان آسیب یعنی زمانی که برای حمایت از تغذیه و تنفس طولانیمدت به رویههای جراحی نیاز پیدا میشود، درمورد ادامه یا توقف درمانهای نگهدارنده زندگی تصمیم میگیرند.
تشخیص هوشیاری پنهان میتواند بر تصمیمات بالینی درمورد اهداف مراقبت، مدیریت درد، رفتار کنار بالین پزشکان و اعضای خانواده و مدیریت افسردگی و اضطراب تأثیر بگذارد. بنابراین، هوشیاری پنهان برای پزشکان و خانواده بیمار چگونه بهنظر میرسد؟ برای درک این وضعیت، میتوان از دریچه «سندرم قفلشدگی» به آن نگاه کرد که در آن افراد ممکن است شناخت طبیعی یا نسبتاً طبیعی را داشته باشند اما نتوانند بیشتر رفتارهای حرکتی خود را کنترل کنند.
اصطلاح قفلشدگی در سال ۱۹۶۶ توسط عصبشناسانی به نامهای فرد پلام و جروم پوسنر در رسالهای با عنوان «تشخیص بهت و کما» اختراع شد. آنها در رساله خود به توصیف نوآرتیه دویلفورت در رمان «کنت مونت کریستو» اثر الکساندر دوما (۱۸۴۴-۱۸۴۶) بهعنوان جسدی با چشمهای زنده اشاره میکنند. بیماران دچار قفلشدگی اندامهای انتهایی خود را حرکت نمیدهند؛ اما بسیاری از آنها میتوانند چشمهای خود را در پاسخ به فرمانهای کلامی به سمت بالا و پایین حرکت دهند. برخی میتوانند پلک بزنند یا سایر حرکات ظریف صورت را نشان دهند.
تجربه زندگی در حالت قفلشدگی توسط ژان دومینیک بوبی، سردبیر مجله ال (Elle) بهطرز غمانگیزی به نمایش گذاشته شد. بوبی در سال ۱۹۹۵ دچار سکتهای شد که سیگنالهایی را که از قشر حرکتی مغز او به نخاع و اندامهایش میرسید ، مسدود کرد. او بدون توانایی صحبت کردن یا حرکت دادن اندامهای انتهایی خود و با استفاده از حرکات چشم با درمانگرش ارتباط برقرار کرد و خاطراتی به نام لباس غواصی و پروانه (۱۹۹۷) را نوشت.
کتاب لباس غواصی و پروانه ترس، نومیدی و امیدی را که افراد مبتلا به سندرم قفلشدگی ممکن است تجربه کنند، به تصویر میکشد. البته برخی افرادی که درحالت قفلشدگی قرار دارند، کیفیت زندگی معناداری را گزارش میکنند. درمورد هوشیاری پنهان، حرکات خارجی به کلی وجود ندارد؛ اما این امر به معنای نبود زندگی درونی نیست.
در سال ۲۰۰۶، آدریان ام اوون، دانشمند عصبشناسی که اکنون در دانشگاه وسترن انتاریو مشغول به کار است، به همراه همکارانش زن جوانی را بررسی کردند که دچار آسیب مغزی شدیدی شده بود و تصور میشد در وضعیت نباتی باشد. تیم مراقبتهای بهداشتی او را به کمک نوعی اسکن تصویربرداری به نام MRI کارکردی ارزیابی کردند. تصویرسازی تشدید مغناطیسی کارکردی (fMRI) با دنبال کردن خونی که در مغز جریان پیدا میکند، نواحی فعال مغز را آشکار میکند.
در طول اسکن، پزشکان از بیمار خواستند که تنیس بازی کردن و راه رفتن در اتاقهای منزلش را تصور کند. جالب اینکه فعالیتی که در مغز او مشاهده شد، شبیه فعالیتی بود که در داوطلبان سالم دیده شده بود. علاوهبراین، الگوهای فعالشدن مغز برای وظیفه تنیس از الگوی قدم زدن متفاوت بود که نشان میدهد که او میتوانست آگاهانه فعالیت مغز خود را تغییر دهد.
هوشیاری پنهان متعاقبا در بیمارانی در سراسر جهان با انواع مختلفی از آسیبهای مغزی شناسایی شد. در سال ۲۰۱۷، این مورد در بیماران ظاهراً غیرهوشیار که به خاطر آسیب مغزی شدید بهتازگی در بخش مراقبتهای ویژه در بیمارستان عمومی ماساچوست بستری شده بودند، شناسایی شد. این مشاهدات نشان میدهد پدیده هوشیاری پنهان میتواند همچنین در افرادی مشاهده شود که بهتازگی آسیب دیدهاند و نه فقط پس از اینکه بیمار هفتهها به حالت غیرهوشیار بوده است.
برای تشخیص وضعیت پنهان، پزشکان از وظایف رفتاری مختلفی استفاده میکنند مثلاً از بیمار میخواهند دستهای خود را باز و بسته کند یا تصور کنند که درحال شنا کردن هستند و در همان حال واکنشهای مغزی آنها توسط EEG (نوار مغز) یا MRI کارکردی ثبت میشود.
این پاسخها با وجود تفاوت در روششناسی مطالعات مختلف، توسط گروههای پژوهشی مختلف در سراسر جهان تکرار شده است. وقتی به بیمارانی که هوشیاری آنها در وضعیت پنهان است، گفته میشود که بخشهایی از بدن خود را حرکت دهند یا فعالیت خاصی را تجسم کنند، میتوانند آگاهانه الگوهای مغزی خود را تغییر دهند؛ اما ازنظر ظاهری و ازنظر حرکات بدن، نشانهای از پیروی از دستور را نشان نمیدهند.
این حالت از زندگی که در آن عملکرد شناختی از بیان حرکتی فراتر میرود، هنوز بهخوبی درک نشده است و هم EEG و هم MRI کارکردی دارای محدودیتهایی هستند. روشهای مذکور ممکن است فعالیت آگاهانه مغز را در برخی از بیماران که بعدا هوشیاری خود را به دست میآورند، تشخیص ندهند. از طرف دیگر، مصرف داروهای آرامبخش که برای ایمنی یا راحتی در بیشتر بیماران بهشدت بدحال نیاز است، ممکن است در این روشها تداخل ایجاد کنند.
علاوهبراین، MRI کارکردی به اتاق تصویربردای تخصصی نیاز دارد و انتقال بیماران دارای وضعیت ناپایدار از بخش مراقبتهای ویژه به اسکنر MRI ممکن است آنها را درمعرض خطر قرار دهد. مشکل دیگری که وجود دارد این است که MRI تصویری لحظهای از سطح هوشیاری فرد در مدت کوتاه ارائه میکند، زیرا نمیتوان بهراحتی آن را تکرار کرد. نوار مغزی را میتوان بهطور مکرر در بستر بیمار انجام داد (گرفتن عکسهای فوری در زمانهای متفاوت) اما این روش هم کاستیهای خاص خودش را دارد.
خوانشهای نوار مغزی میتواند توسط نویزهای الکتریکی حاصل از دستگاههای دیگری که در اتاقهای مراقبتهای ویژه قرار دارد، تغییر پیدا کند و این امر میتواند موجب خطای آزمایشی شود. هر دو روش به بهبود نیاز دارند؛ اما شواهد مفید بودن آنها به اندازهای قوی است که استفاده از آنها برای تشخیص هوشیاری پنهان در دستورالعملهای بالینی ایالات متحده (۲۰۱۸) و اروپا (۲۰۲۰) تأیید شده است.
همانطورکه در پژوهشهای منتشرشده در سالهای ۲۰۱۹ و ۲۰۲۲ نشان داده شده است، تشخیص زودهنگام هوشیاری پنهان بلافاصله پس از آسیب بیمار پیشبینی کننده سرعت بهبود هوشیاری و بازیابی عملکرد و سرعت بهبودی بیمار است. بهواسطه جرقهای که این مطالعات زد، دانشمندان در سال ۲۰۱۹ گرد هم آمدند و «کمپین درمان کما» را ایجاد کردند.
کمپین مذکور همکاری بینالمللی به سرپرستی انجمن مراقبتهای ویژه عصبی ایالات متحده است و هدف آن پیشبینی منابع پزشکی موردنیاز و درنهایت ایجاد درمانهای جدیدی است که به بهبودی هوشیاری کمک کنند. دانشمندان عصبشناس در تلاش برای ایجاد آزمایشی هستند که بتواند تشخیص دهد که کدام بیماران احتمالاً در وضعیت هوشیاری پنهان قرار دارند و بنابراین باید تحت ارزیابی نوار مغزی پیشرفته یا MRI کارکردی قرار گیرند.
آزمایشگاهها در سراسر جهان برای ایجاد چنین روشهای غربالگری در تلاش هستند؛ اما پیشرفت کند بوده است، زیرا مکانیسمهای عملکردی و ساختاری زیربنای هوشیاری پنهان مشخص نیستند، بنابراین پزشکان نمیدانند دقیقاً دنبال چه چیزی بگردنند. مطالعات اخیر نشان میدهد آسیبهای مغزی که تالاموس (ناحیهای که سیگنالهای حرکتی و اطلاعات حسی را بین مغز و بدن منتقل میکند) را از قشر مغز (که مسئول عملکرد شناختی رده بالاتر است) جدا میکند، ممکن است علت این وضعیت باشد.
اگرچه این احتمال وجود دارد که فقط یک نوع ضایعه علت بروز این حالت نباشد؛ بلکه ترکیبات مختلفی از ضایعات در چند ناحیه مغز باشد که موجب اختلالات عملکرد حرکتی شود و درعینحال هوشیاری پنهان را ممکن سازد.
مسئلهای که تشخیص هوشیاری پنهان را پیچیدهتر میکند، این است که سطح هوشیاری بیماران دچار آسیب مغزی شدید اغلب دچار نوسان میشود. چنین نوسانهایی به این معنا است که اگر فقط یک ارزیابی انجام شود، ممکن است طی آن علائم مهمی تشخیص داده نشود. برایناساس، شاید نیاز باشد که بیماران چند بار آزمایش شوند.
پژوهشگران با تکیه بر کشفیات اخیر درمورد وجود هشیاری پنهان، در تلاش هستند تا با استفاده از واسطهای مغز و کامپیوتر با این بیماران ارتباط برقرار کنند. این دستگاهها معمولاً وقتی از بیمار خواسته میشود تا مکاننما را روی صفحه کامپیوتر حرکت دهند، فعالیت الکتریکی مغز را ثبت میکنند.
کامپیوتر یاد میگیرد سیگنالهای فیزیولوژیکی مرتبط با تلاش بیمار برای حرکت دادن نشانگر به سمت چپ، راست، بالا یا پایین را شناسایی کند. وقتی آموزش تکمیل شد، آن الگوهای مغزی به بیماران اجازه میدهند تا مکاننما را کنترل کنند. بیماران میتوانند از آن برای انتخاب حروف و ادای کلمات استفاده کنند.
واسطهای مغز و کامپیوتر برای ارائه کانال ارتباطی با دنیای بیرون به بیمارانی که هوشیاری پنهان دارند، ایدئال هستند؛ اما چالشهای بزرگی وجود دارد که باید بر آنها غلبه کرد. چنین چالشهایی خصوصا در بیمارانی که دچار آسیب مغزی حاد شدهاند، پررنگتر است. توانایی توجه پایدار در این بیماران ممکن است ضعیف شده باشد و آموزش طولانیمدت نیز اغلب امکانپذیر نیست. علاوهبراین، محیط پر سروصدای بخش مراقبتهای ویژه برای این اهداف ایدهآل نیست.
برای مثال، حتی با وجود اینکه مازورکویچ هوشیاری پنهان داشت که با بهبودی بسیار خوبی همراه بود، نتوانست واسط مغز و کامپیوتر را برای ارتباط برقرار کردن با تیم مراقبتهای ویژه یا خانوادهاش فعال کند. ایجاد ارتباط ممکن است با استفاده از MRI کارکردی نیز ممکن باشد. چند سال پیش، مارتین مونتی، روانشناس شناختی در دانشگاه کالیفرنیا در لسآنجلس از این روش برای بررسی وجود هوشیاری پنهان در گروهی از بیماران استفاده کرد که ازنظر رفتاری واکنشی نشان نمیدادند.
او میخواست ببیند که آیا میتواند با استفاده از الگوهای فعالیت MRI کارکردی متفاوت به بیماران خود یاد بدهد تا به سوالات او پاسخ بله یا خبر بدهند. این امر مستلزم هماهنگی فناوری عظیمی بود چراکه دادههای تصویربرداری باید در زمان واقعی تجزیهوتحلیل میشد. مونتی نیز مانند کاری که اوون در سال ۲۰۰۶ انجام داد، از بیماران خواست تا تنیس بازی کردن یا قدم زدن در آپارتمان خود را تصور کنند.
تفاوت کار آنها در این بود که مونتی صرفاً بهدنبال فعالیت مغز نبود. او میخواست ببیند که آیا بیماران به اندازه کافی سوالات را درک میکنند تا به آنها پاسخ بدهند. او به بیماران گفت که اگر پاسخ آنها به سؤال خاصی مثبت است، به تنیس بازی کردن فکر کنند و اگر جواب آنها منفی است، به قدم زدن در منزل خود فکر کنند. مونتی بیماری را در این گروه شناسایی کرد که با استفاده از این استراتژی بهطور قابل اعتمادی با او ارتباط برقرار کرد و الگویی از فعالیت مغز را برای پاسخهای بله و الگوی دیگری را برای پاسخهای خیر ایجاد کرد.
اگرچه سوالاتی در این مورد وجود دارد که آیا این روش را میتوان برای استفاده گستردهتر توسعه داد، مطالعه مونتی نشان داد که ارتباط برقرار کردن با بیماران در حالت هوشیاری پنهان امکانپذیر است. برای بهبود بیشتر ارتباط، لازم است ابزارهای قابل اعتمادی برای شناسایی بیماران دارای هوشیاری پنهان در کنار بالین بیمار باشد. گروههایی از پژوهشگران درحال بررسی فناوری پیشرفته الکتروانسفالوگرافی (نوار مغز) هستند، زیرا این فناوری راحتتر میتواند با روال بالینی واحد مراقبتهای ویژه ادغام شود.
درزمینه واسطهای مغز و کامپیوتر، دقت الگوریتمی که از تلاشهای بیمار برای کنترل کامپیوتر رمزگشایی میکند، ممکن است با استفاده از سیگنالهای زیستی دیگری مانند ضربان قلب افزایش پیدا کند. جدا از مسئله ضروری مراقبت از بیماران بدحال، تشخیص و کاوش هشیاری پنهان میتواند دانش ما را درباره ذهن انسان افزایش دهد. در حالت هشیاری پنهان، اساس هر تجربه ما بهعنوان انسان یعنی آگاهی ما، از رفتار ما جدا است.
زندگی ذهنی درونی بیمار که هوشیاری پنهان دارد، چگونه است؟ تشخیص هوشیاری پنهان بر ادراک ما از فردیت و استقلال فرد تأثیر میگذارد. واسطهای مغز و کامپیوتر هنوز اجازه گفتگوهای عمیق را ندادهاند و تا به امروز بیماران با هوشیاری پنهان که توانایی ارتباط برقرار کردن خود را بازیابی کردهاند و بعدا با آنها مصاحبه شده است، تجربه بودن در حالت هوشیاری پنهان را به خاطر نمیآورند. بهعنوان مثال، مازورکویچ هیچ جنبهای از حضور خود در بخش مراقبتهای ویژه را به خاطر نمیآورد. بنابراین، تجربه او هنوز تا حد زیادی معما است.
اگرچه شکی درباره این مسئله وجود ندارد که پزشکان اکنون باید با استفاده از تمام فناوریها و منابع موجود هوشیاری بیمارانی را که بهنظر میرسد ازنظر رفتاری پاسخگو نیستند، مورد جستوجو قرار دهند. افزایش دسترسی به این فناوریها و منابع یکی از اهداف اساسی و چالش برای جامعه پزشکی است. به کمک آن ابزارها میتوان آیندهای را تجسم کرد که راهی برای ایجاد ارتباط دراختیار تمام افرادی قرار داده میشود که دارای هوشیاری پنهان هستند.