راه علاج، غربالگری پیش از ازدواج

گروه جامعه هیچ یک  – بیماری چشمی «آر پی» یک بیماری نادر و وراثتی محسوب می شود که ممکن است نخستین علائم این بیماری در اوایل کودکی بروز کند؛ متخصصان علم چشم پزشکی می گویند که این بیماری به طور معمول هر دو چشم بیمار را مبتلا می کند به طوری که علایم آن از ضعف بینایی و کاهش میدان دید آ؛از می شود و به تدریج با پیشروی آسیب دیدگی شبکیه، بینایی فرد از بین می رود.

از آنجا که ممکن بیمار است یک فرد بدون این که یکی از والدینش به بیماری آرپی مبتلا باشد، به این بیماری مبتلا شود و همچنین احتمال بروز این بیماری در کسانی که در خانواده هایشان افراد نابینا و کم بینا وجود دارد، ایرنا به بهانه روز جهانی عصای سفید به سراغ مدیرعامل موسسه حمایت از بیماران چشمی آر پی رفت تا آخرین وضعیت ابتلا به آر پی را در کشور جویا شود.

تهمینه یگانه مدیرعامل موسسه حمایت از بیماران چشمی آر پی با بیان اینکه این موسسه ۱۳۸۰ تاسیس شده است، به خبرنگار ایرنا گفت: بیماری آر پی به عنوان یک مشکل ژنتیکی و ارثی، به تدریج بینایی چشمان را می گیرد، مشکلی که هم اکنون بیش از هفت هزار نفر را به همین دلیل عضو این موسسه کرده است.

وی بازه سنی، ابتلا یا آغاز دوره بیماری را ۱۰ تا ۲۵ سالگی دانست و افزود: بیماری چشمی رتینیت پیگمانتر (Retinitis Pigmentosa) یا به اختصار آر پی یک بیماری ارثی پیش‌رونده است که به طور معمول با کاهش دید در شب در سنین جوانی شروع می شود و در پی آن به تدریج بینایی خود محدود می شود و در مرحله بعد دید مستقیم و مرکزی بیمار کاهش می یابد و در نهایت باعث نابینایی می گردد.

یگانه یادآور شد: در حدود ۲۰ تا ۳۰ درصد موارد آر پی با درگیری دیگر اعضای بدن همانند سیستم شنوایی، دستگاه گوارش‌، کبد، کلیه، سیستم اعصاب مرکزی و عضلات همراه هستند. شایع‌ترین بیماری در این گروه که به همراه اختلالات شنوایی است سندروم است. در این بیماری ناشنوایی یا اختلال شنوایی شدید از بدو تولد وجود دارد و به تدریج دید بیمار نیز به واسطه ایجاد تغییرات آر پی کاهش می‌یابد.

وی با بیان اینکه آمار دقیقی از کل مبتلایان به این بیماری در اختیار این موسسه نیست اظهار داشت: این موسسه هفت هزار و ۲۹۹ عضو در سراسر کشور دارد و پیش بینی می‌کند بین ۳۰ تا ۳۵ هزار نفر در ایران با این بیماری درگیر هستند.

مدیرعامل موسسه حمایت از بیماران چشمی آر پی با بیان اینکه ابتلا به این بیماری روی کیفیت زندگی افراد تاثیر می گذارد، گفت: درمان این بیماری در دست تحقیق هست و فقط می توان به فرد مبتلا برای پذیرش مساله و بازگشت به زندگی مشاوره داد؛ ما کمک می‌کنیم مهارت‌های خود را افزایش دهد که کیفیت زندگی او حفظ شود.

وی از ارائه مشاوره های حضوری، آنلاین و گروهی به مبتلایان خبر داد و خاطرنشان کرد: در مشاوره های گروهی افراد مبتلا متوجه می شوند که در این زمینه تنها نیستند و افراد دیگری نیز با چنین مشکلی مواجه هستند و به این ترتیب با آنان ارتباط و تعامل برقرار می کنند و شرایط پذیرش برای آن تسهیل می شود.

یکی از اقدامات موثر در پیشگیری از تولد افراد مبتلا به این بیماری را غربالگری پیش از ازدواج است؛ در صورتی که در خانواده ای فرد نابینا یا کم بینا وجود داشته باشد، به زوجین توصیه می شود که حتما پیش از ازدواج نسبت به مشاور ژنتیک اقدام و در صورت لزوم آزمایش ژنتیک دهند.

یگانه پذیرش ابتلا یکی از اعضای خانواده به چنین مشکلی را برای والدین یا دیگر اعضا سخت توصیف کرد و ادامه داد: از همین رو در کنار ارائه خدمات مشاوره به افراد بیمار به خانواده ها نیز مشاوره های دوره ای ارائه می شود.

مدیرعامل موسسه حمایت از بیماران چشمی آر پی یکی از اقدامات موثر در پیشگیری از تولد افراد مبتلا به این بیماری را غربالگری پیش از ازدواج دانست و تاکید کرد: در صورتی که در خانواده ای فرد نابینا یا کم بینا وجود داشته باشد، به زوجین توصیه می شود که حتما پیش از ازدواج نسبت به مشاور ژنتیک اقدام و در صورت لزوم آزمایش ژنتیک دهند.

وی خاطر نشان کرد: معلولان بینایی به‌رغم وجود سختی‌ها و مشکلات دست به گریبان آنها، افرادی پرتوان و مسئولیت‌پذیر هستند و با تلاش چند برابر فعالیت‌های اجتماعی خود را انجام می‌دهند و طبق آمار سازمان بهزیستی تحصیل‌کرده‌ترین قشراز معلولین جامعه‌اند.

یگانه با برشمردن مشکلات معلولان بینایی، این نکته را یادآور شد که جامعه نابینایان بالاترین سطح سواد را در بین معلولان دارند؛ این افراد در شرایط کاملاً برابر آزمون می‌دهد و پس از گذر از مرحله سنگین آزمون ورودی وارد دانشگاه می‌شود.

وی با بیان اینکه تحصیلات یک فرد کم بینا و نابینا با در اختیار گرفتن نرم‌افزارهای گویا و پیشرفت تکنولوژی رایانه و اینترنت نسبت به گذشته راحت تر شده‌است، گفت: ضعف بینایی آنان را تا حدودی پوشش داده اما متاسفانه در ایران شاید به دلیل هزینه ها، کاربرد چشمگیری نداشته است.

وی، محدود بودن کتابخانه‌های خاص معلولین و تعداد اندکِ کتاب‌های صوتی و دیجیتالی و در عین حال عدم مناسب سازی تردد در فضای دانشگاهی از عمده مشکلات این قشر خاص از معلولان برشمرد.

مدیرعامل موسسه حمایت از بیماران چشمی آر پی در خصوص پراکندگی مبتلایان به این بیماری در سطح کشور گفت: این بیماران در همه جا هستند اما طبق آماری که در موسسه داریم در استان های خوزستان و مناطق شمالی مقداری تعدادشان بیشتر است.

وی خواستار اطلاع رسانی در خصوص بیماری آر پی و فرهنگسازی در این زمینه شد و این اقدامات را در کاهش تعداد مبتلایان و پیشگیری از تولد افراد جدید مبتلا به آن موثر دانست.

اشتغال مهمترین دغدغه بیماران آر پی و نابینایان

امیر نساجیان یکی از افراد مبتلا به بیماری آر پی که از ۶ ماهگی با آن درگیر است، در گفت و گو با ایرنا اشتغال را مهمترین دغدغه همه افراد نابینا و مبتلا به آر پی اعلام کرد و گفت: در صورتی که بتوان شغل مناسبی برای آنان ایجاد کرد، علاوه بر بهبود روحیه آنان، می توان زمینه بهتر شدن شرایط زندگی افراد مبتلا را تسهیل کرد.

وی مناسب سازی استاندارد محیط های شهری را از دیگر خواسته های مهم نابینایان و افراد مبتلا به آر پی دانست و تاکید کرد: اکنون کارت مترو مختص به معلولان به آسانی صادر می شود، اما زمانی که دسترسی به سرویس حمل و نقل عمومی به آسانی میسر نیست، این امکانات نیز کافی نخواهد بود.

نساجیان یکی دیگر از مشکلات این جامعه از نابینایان را اجرای برخی از قوانین مختص به معلولان دانست و تصریح کرد: طبق قانون باید به افراد دارای معلولیت ماهانه مطابق با قانون کار حقوق بپردازند در حالی که اکنون مستمری پرداختی بهزیستی به رقمی بالغ بر ۷۰۰ هزار تومان می رسد.