خبرهای خوشی که دولت برای بیماران پی‌کی‌یو دارد!
حمایت غذایی مادران باردار و شیرده نیازمند و پوشش غذایی کودکان دچار سوء تغذیه در کشور آغاز شد اما در این بین نام بیماران پی کی‌یو به چشم نمی‌خورد که مدیر دفتر امور حمایتی و توانمندسازی وزارت کار می‌گوید: به منظور حمایت از بیمارانPku در طرح ارتقای امنیت غذایی برنامه‌هایی داریم که امیدواریم تا پایان سال نهایی شود.
گروه رفاه اجتماعی پایگاه خبری هیچ یک _ مهدی امیری پور: پنجم دی ماه امسال بود که علیرضا عسگریان، معاون رفاه و امور اقتصادی وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی از حمایت غذایی از مادران باردار و شیرده نیازمند، پوشش غذایی کودکان دچار سوء تغذیه و حمایت از مادران شیرده و دارای کودکان زیر ۲ سال خبر داد، طرح هایی که دولت با اجرای آن به دنبال اصلاح تغذیه اقشار آسیب پذیر و موثر جامعه است اما در این میان نام بیماران مبتلا به پی‌کی‌یو(pku) بیمارانی که غذای رژیمی خاص می‌خورند به چشم نمی‌خورد!
به اعتقاد معاون رفاه و امور اقتصادی وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی مصرف کالری مردم از اواخر ۱۳۹۱ تا ۱۳۹۹ به شدت کاهش یافته است و به همین دلیل دولت سیزدهم عزم خود را جزم کرده تا در حوزه امنیت غذایی گام های بیشتری را بردارد و در اولین گام، طرح کالابرگ الکترونیکی با پوشش دهک اول درآمدی آغاز شد اما با تسری آن به دهک‌های بالاتر، جمعیت تحت پوشش این طرح از هشت میلیون تا هشت و نیم میلیون جمعیت، به ۶۱ میلیون نفر افزایش یافت.
مادران چگونه از طرح یسنا برخوردار شوند؟
طرح ملّی ارائه سبد غذایی رایگان به مادران دارای فرزند زیر ۲ سال دهک یک درآمدی(یسنا) در حالی آغاز شد که علیرضا عسگریان،معاون وزیر رفاه درباره چگونگی این طرح، گفت: طرح «یسنا» برای حمایت غذایی از مادران باردار و شیرده نیازمند از (۵ دی) آغاز می‌شود و پیامک آغاز این طرح به خانواده‌ها و مادران مشمول ارسال می شود.
اجرای طرح یسنا در راستای اجرای ماده ۲۴ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت با هدف حمایت از مادران شیرده دارای فرزند زیر ۲ سال در دهک یک درآمدی است که این طرح در ۸ استان محروم و کم برخوردار با نرخ باروری زیر ۲.۵ درصد با ارائه سبد غذایی رایگان با استفاده از کالابرگ الکترونیکی انجام می شود.
در گام نخست، طرح یسنا برای مادران شیرده دارای فرزندان زیر 2 سال در استانهای استان کهگیلویه و بویراحمد، خراسان‌جنوبی، ایلام، خراسان‌شمالی، گلستان، فارس، هرمزگان و لرستان، با ارائه سبد غذایی رایگان مشتمل بر اقلام معین و مورد تأیید وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به مبلغ ۴۰۰ هزار تومان تا پایان سال در بستر کالابرگ الکترونیکی با شارژ حساب یارانه سرپرستان خانوار با همکاری وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی و بنیاد کرامت رضوی آستان قدس رضوی، قرارگاه محرومیت‌زدایی امام حسن مجتبی(ع) و بنیاد پانزده خرداد اجرا می‌شود. اعتبار کل طرح حدود ۱۱۰ میلیارد تومان بوده که به‌طور ماهیانه و به مدت ۶ ماه در بستر کالابرگ الکترونیکی به ۲۷ هزار مادر مشمول(۲۲ هزار مادر شیرده) اختصاص خواهد یافت.
مادرانی که تحت پوشش نهادهای حمایتی نیستند، حمایت می‌شوند
ماده ۲۴قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت بر حمایت از مادران باردار، شیرده و دارای کودک زیر پنج سال تأکید می کند. در این قانون آمده است: به منظور تحقق بند «ث» ماده (۱۰۲) قانون برنامه پنجساله ششم توسعه، اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی جمهوری اسلامی ایران وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی مکلف است با معرفی وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی و همکاری کمیته امداد امام خمینی (ره)، ستاد اجرائی فرمان حضرت امام خمینی (ره) و بنیاد مستضعفان، مادران باردار، شیرده و دارای کودک زیر پنج سال را که بر اساس آزمون وسع، نیازمند حمایت می باشند، شناسایی کرده و خدمات سبد تغذیه رایگان و بسته بهداشتی رایگان را به آنها به صورت ماهانه اختصاص دهد.
در تبصره یک ماده ۲۴ این قانون، تکلیفی بر عهده وزارت بهداشت نهاده شده است، در این تبصره اشاره شده است: «وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی مکلف است محتوای سبد تغذیه ای و بسته بهداشتی را برای ماههای مختلف و گروههای یاد شده در این ماده، حداکثر تا سه ماه پس از ابلاغ این قانون تعیین کند.»
یکی دیگر از تکالیفی که ماده ۲۴ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت بر عهده وزارت کار نهاده است، حمایت از مادرانی است که تحت پوشش نهادهای حمایتی نیستند، در تبصره دو این ماده نیز تأکید شده است که«وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی مکلف است به خانواده هایی که تحت پوشش نهادهای حمایتی نمی باشند و استحقاق آنها از طریق «آزمون وسع» بررسی و تأیید می شود، سبد تغذیه و بسته بهداشتی ماهانه اختصاص دهد.»
جای خالی بیماران پی‌کی‌یو در حمایت‌های دولت
بیست و پنجم دی ماه امسال بود که خبرگزاری فارس در گزارشی با این مضمون که «این کودکان شیرخوار از حمایت دولت جاماندند!» در روایتی به زندگی برخی از کودکانی پرداخت که به رغم رژیم‌های غذایی سخت و طاقت فرسا اما از حمایت‌های دولت در طرح یسنا بازمانده‌اند.(اینجا بخوانید)
در آن گزارش، علیرضا معصومی، مدیر عامل انجمن فنیل‌کتونوری ایران در به فارس گفت: طرح یسنا برای حمایت از مادران باردار، شیرده و دارای کودکان زیر ۵سال آغاز شده است، اما قطعاً فرزندان ما که به این بیماری مبتلا هستند از حمایت‌های جدید دولت برخوردار نیستند، متأسفانه چون این تصمیمات به صورت جزیره‌ای گرفته می‌شوند و اغلب بدون مشورت با ذی نفعان است، همین می‌شود که سر فرزندان ما از این حمایت‌ها بی‌کلاه می‌ماند.
وی افزود: کودکان ما تا پایان عمرشان دارای الگوی تغذیه‌ای متفاوت هستند و هزینه تغذیه آنها از سایر افراد جامعه بیشتر است و دولت هرجایی که می‌خواهد به امر تغذیه کمک کند باید این‌ها در اولویت باشند.
معصومی ادامه داد: غذا‌های این کودکان خاص است، غذا‌هایی بدون پروتئین و صرفاً برای این‌ها در کشور می‌توانیم ما از ماکارانی و آرد برخی غذا‌ها را برای آنها تولید کنیم، هزینه‌ها بر عهده خودمان است و اتفاقاً یکی از دلایل چاق شدن این کودکان هم همین موادی است که دارای نشاسته فراوان هستند.
وی با توصیفی از کودکان دارای بیماری پی کی یو، تصریح کرد: این بچه‌ها به غیر از شیرخشک رژیمی باید موادی را به عنوان غذای روزانه مصرف کنند؛ این‌ها کباب نمی‌خورند، گوشت نمی‌خورند، خورش نمی‌خورند و حتی نمی‌توانند مرغ و ماهی هم مصرف کنند و این ما را آزار می‌دهد.
مدیر عامل انجمن فنیل‌کتونوری ایران با انتقاد از بی‌توجهی به کودکان مبتلا به pku، خاطرنشان کرد: اگر چنین برنامه‌ای در دولت تعریف شده که ما مانع سوء تغذیه کودکان شویم، نخست از این امر گله‌مندیم که چرا ما از آن بی‌خبر هستیم و در گام دوم چرا جامعه هدف ما را در نظر نمی‌گیرند؟
بیماران پی‌کی یو منتظر حمایت دولت بمانند
اما زهرا قیومی مدیر دفتر امور حمایتی و توانمندسازی وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی در پاسخ به پرسش خبرنگار فارس درباره چرایی عدم حمایت از بیماران مبتلا به پی کی یو در طرح‌های دولتی، گفت: این بیماران همه اقلامی که ما ارائه می دهیم را نمی توانند مصرف کنند، معاونت درمان وزارت بهداشت طرح های مجزا برای این بیماران دارد تا نهادهای حمایتی مستقلا حمایتهایی از آنها را داشته باشند.
وی افزود: وزارت خانه به منظور حمایت از بیمارانPku در طرح ارتقای امنیت غذایی برنامه‌هایی دارد که امیدواریم تا پایان سال نهایی شود.
واقعیت آن است ما به عنوان جامعه آماری افراد تحت پوشش این بیماران را اضافه نکرده ایم اما این دسته از افراد را به برنامه های خود الحاق کرده ایم تا پایان سال به نتیجه نهایی برای حمایت از آنها دست پیدا کنیم.
مدیر دفتر امور حمایتی و توانمندسازی وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی تأکید کرد: به دنبال آن هستیم که برای حمایت از امنیت غذایی بیماران پی کی یو برنامه جامعی را پیش بینی کنیم و بیماران پی کی یو منتظر باشند.
وی درباره زمان اجرای طرح حمایت از بیماران پی کی یو، اظهار کرد: این موضوع در حال بررسی است و در آینده نزدیک در این باره تصمیم گیری می‌شود.
علاوه بر آنکه مخاطبان خبرگزاری فارس خواستار حمایت از بیماران پی کی یو از سوی دولت شده اند، خانواده های دارای کودکان دیابتی در پویشی نیز از دولت خواسته اند تا این کودکان مشمول یارانه تغذیه شوند.
